Joanna, mãe do Henrique, 3 anos.
Difícil relatar a minha experiência com a Síndrome Dup15q. Recomecei esse texto quatro vezes. Como começar? Tanta coisa pra contar, tantos choros, medos, desesperos, mas mesmo assim, tanta alegria, vida, acolhimento, amizade e amor. Uma confusão de sentimentos que é difícil desembaraçar. Descobrimos a síndrome do Henrique quando ele tinha dois anos. Na época, já tinha passado por incontáveis exames, algumas internações hospitalares, remédios e, finalmente, por uma cirurgia no cérebro para corrigir uma hidrocefalia encontrada depois de 1 ano e meio de vida. Desde os 5 meses do Henrique minha maternidade era tomada pelo medo. Após a cirurgia do Henrique ele voltou a ficar alegre e sua saúde melhorou. O problema estava resolvido, era o que eu pensava. Mas logo a neurologista começou a desconfiar se estava tudo certo mesmo. Os atrasos de desenvolvimento, que até então achávamos ser da hidrocefalia, não melhoraram. Apesar dele não ter nenhum traço físico característico de alguma síndrome, a médica pediu exames genéticos. Logo de cara apareceu: 47 cromossomos. Assim que li o resultado me lembrei da fala da professora de biologia: “os seres humanos possuem 46 cromossomos”. Como meu filho poderia ter 47. A médica geneticista pouco ajudou a esclarecer. Quando perguntei como seria o desenvolvimento do meu filho, ela basicamente disse que “o cromossomo 15 é uma lama, não dá para saber nada”. Procurei todo tipo de artigo sobre a síndrome e achei pouca informação e nada que me ajudasse a lidar com isso. Passei dois dias chorando. Inconsolável. Um misto de medo pelo futuro dele e culpa por ficar triste, mesmo tendo um filho tão maravilhoso que me abraçava para me consolar. Nesse período de buscas, achei o Facebook que a Dirce, nossa mãe pioneira do grupo, tinha criado e acolhia pais e mães confusos, sem entender nada sobre o diagnóstico dos filhos. Logo me adicionaram no grupo de WhatsApp. As mães do grupo secaram minhas lágrimas, me acolheram e me mostraram o lado humano da síndrome, algo que não estava nos artigos científicos ou nas difíceis e vagas explicações médicas.
