Marcia, mãe do Arthur 4 anos.

Meu nome é Márcia, tenho 33 anos e sou mãe de Arthur, diagnosticado com a síndrome dup15. Ele é o meu segundo filho, muito desejado, sonhado e planejado. Arthur, nome escolhido pelo pai, inspirado no Rei Arthur, e quem diria que seria o 'Reizinho' mesmo de nossa casa. Não vou romantizar a maternidade atípica. Não foi e não é um caminho fácil. Vivemos inicialmente a frustração de o filho não ser aquilo que planejamos e, após a dor de seu filho viver em uma sociedade tão preconceituosa e tão despreparada. Nossa rotina virou de ponta-cabeça, e passamos a ter compromissos diários com terapeutas e médicos. Dividimos em casa nossas obrigações, onde sobra pouco tempo para nós mesmos. Afinal, trabalhamos fora e ainda cuidamos de tudo em casa. Não temos nenhum tipo de ajuda. Somos eu, meu marido e minha filha nessa jornada exaustiva. É preciso muito controle emocional. Vivemos em uma montanha-russa de altos e baixos. Arthur tem, como consequência da síndrome, atraso global do desenvolvimento, epilepsia, hipotonia, problemas gastrointestinais e aspectos autistas. Arthur vem evoluindo muito bem, e comemoramos a cada passo a mais no seu desenvolvimento. É o melhor sentimento do mundo vê-lo crescer e desenvolver a cada nova habilidade, mesmo que do seu jeitinho, mesmo que com dificuldade. Arthur trouxe simplicidade, paz e muito amor para nossa família. É sensacional como mudamos a maneira de enxergar o mundo e de enxergar que o mais belo da vida está em nossas mãos. A felicidade está nos momentos simples do nosso dia a dia, e somos muito gratos a Deus por tê-lo em nossas vidas. Arthur ainda é não verbal, mas aprendemos a identificar em cada gesto, em cada movimento, o que ele deseja. Fácil não é, mas é indescritível a conexão que existe entre nós. Eu não saberia viver sem meu filho, assim como ele é, desse jeitinho único de ser. Para as famílias dup15, recomendo que entrem para o nosso grupo. A única forma que me acalmou após o diagnóstico do meu filho foi encontrar essa comunidade e compartilhar. Nenhum médico, nenhum terapeuta me acalmou mais do que o grupo. Ganho forças quando vejo cada criança evoluindo e na troca de experiências e conhecimentos. 'Se alguém ama uma flor da qual só existe um exemplar em milhões e milhões de estrelas, isso basta para fazê-lo feliz quando a contempla.' (Trecho do livro O Pequeno Príncipe)