Dircelei, mãe do Henrique de 21 anos.

Para falar da síndrome de duplicação do cromossomo 15, hoje conhecida mundialmente por Dup15q, preciso falar da peregrinação aos consultórios médicos. Passei anos em busca de um diagnóstico! Escutei de muitos médicos a frase 'calma, é só uma criança preguiçosa, você vive com ele no colo....'. Meu bebê era uma criança que vivia no chão, não chorava por nada, não engatinhava, mal sustentava o tronco, não dava os bracinhos, não pegava uma bolacha.... e eu era obrigada a ouvir a linda frase 'criança preguiçosa'. De consultório em consultório, veio finalmente o resultado do início da minha busca. Recebi um prognóstico horrível, escutei palavras que prefiro nem repetir de tão mal que me fez. Pensei, não é possível que meu filho seja o único no mundo a ter essa alteração genética, e passei a procurar na internet outras famílias. Meu acesso a internet era discada, então o melhor horário para acessar era na madrugada. Passei muitas noites acordada em busca de conhecimento, encontrei pessoas maravilhosas no mundo do autismo, Prader Willi e Angelman, mas meu maior desafio era encontrar outro portador da duplicação 15q. Até que em uma madrugada me deparei com o IDEAS, hoje conhecido por Dup15q Alliance. Nesse dia encontrei tudo que precisa saber sobre a duplicação, tive uma acolhida maravilhosa! Fui convidada a fazer parte dessa aliança internacional e retribuir a mesma acolhida às famílias brasileiras. Em quinze anos reunimos um pequeno grupo de famílias maravilhosas! Mães e pais que abraçaram junto comigo essa acolhida.