Tainá, mãe da Júlia, 3 anos.
Nenhuma mãe está preparada para a maternidade atípica, são dias de extrema exaustão física e mental misturado com dias de extrema alegria por pequenas conquistas. A gravidez da Júlia foi planejada e sem nenhuma intercorrência. Nasceu dia 07.07.18 linda e saudável, o seu desenvolvimento foi dentro do esperado até o terceiro mês, quando começamos a perceber que ela era mais molinha que o normal e tinha muita dificuldade para sustentar o pescoço. Aí começa nossa saga até o fechamento do diagnóstico. Inúmeros médicos e exames, e os resultados não mostravam nenhuma alteração. Em contra partida ela não atingia nenhum marco de desenvolvimento. A princípio era apenas um atraso motor, então começaram as estimulações aos 5 meses, terapia ocupacional e fisioterapia. No caminho da terapia via muitas crianças da mesma idade passeando e brincando, e minha filha tendo que se esforçar muito para conseguir uma pequena evolução. Isso me matava por dentro, mas engolia o choro e seguia em frente. Com pouca interação social, poucos sorrisos, a Júlia era uma bebê muito caladinha, não balbuciava, não olhava quando chamada pelo nome. Começamos a desconfiar de autismo. Mas o coração inquieto de mãe, sempre soube que tinha algo a mais. Procuramos um geneticista e logo no primeiro exame já encontrou alteração no cariótipo e a certeza que a Júlia tinha alguma síndrome. Depois de 7 meses de angústia esperando o resultado do exame genético Microarray veio o resultado de Tetrossomia do cromossomo 15q, a médica não soube me explicar do que se tratava, pois nunca tinha ouvido falar nessa síndrome, pediu 2 meses para estudar e me dar um retorno. Noites em claro pesquisando, e tudo que achava era muito complexo e desanimador. Até que pelo Instagram achei uma mãe com um filho que tinha a mesma síndrome, e me incluiu em um grupo do WhatsApp com 20 famílias, que viviam a minha realidade. O acolhimento daquelas mães acalmou meu coração e o encheu de esperança. A Júlia veio para agitar nossa vida calma e previsível, e o mais importante nos ensinar todos os dias.
